ESPPERA : Equipe de Soins Palliatifs PEdiatriques de Ressources et d’Accompagnement

Équipe mobile pour enfants et adolescents atteints d’une maladie ou d’un handicap, ainsi que de leur famille partout en Rhône-Alpes.

Votre enfant est porteur d’une maladie ou d’un handicap limitant ou menaçant sa vie.

De nombreux questionnements peuvent vous préoccuper :

• Comment aider votre enfant et faire face aux diffi­cultés quotidiennes ?
• Quelles aides pour se ressourcer et ne pas s’épuiser ?
• Quels soutiens pour vous et votre entourage ?
• Comment concilier votre vie professionnelle avec la pathologie de votre enfant ?
• Quelle place pour la fratrie ? Comment préserver l’équilibre familial ?

Notre équipe peut vous accompagner pour ré­pondre à vos questions… https://esppera.wordpress.com/

La mort d’un enfant dans une famille est un cataclysme pour chacun des membres qui la compose. Le soutien est apporté en premier lieu aux parents, qui vivent cette perte comme une amputation d’une partie d’eux-mêmes. Un soutien psychologique peut leur être proposé. De plus, des groupes de parole pour parents endeuillés sont organisés à l’IHOPE depuis plusieurs années. Les frères et sœurs quant à eux, n’ont pas toujours l’espace pour parler de ce qu’ils vivent, leurs parents étant absorbés par leur propre processus de deuil.

L’enfant cherche traditionnellement de l’aide face à son désarroi chez ses parents ou grands-parents, ici absorbés par leur souffrance : ils sont moins sensibles aux signes de mal être de leurs enfants, ou n’ont pas l’énergie nécessaire pour les soutenir.

ESPPERA organise depuis l’année 2022, grâce au soutien de l’association APPEL, des journées de rencontres pour les fratries endeuillées.